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Teddy, mon petit frère

Articles avec #autisme catégorie

A la cité du train

Petit, Manolo se passionnait pour les panneaux routiers. Maintenant, ce sont les trains. Alors c'est en fouillant sur le net que j'ai découvert la cité des trains. Je voulais l'emmener voir de vrais trains de près et grandeur nature. Quand en plus, j'ai vu que le musée offrait un accueil spécifique au public autiste, j'ai su que c'est là qu'il fallait l'emmener! Il a fallu préparer cette journée que je voulais réussie pour lui donner surtout l'envie d'y retourner. Et ça l'a été! "Maman, merci de m'avoir emmené voir ce magnifique musée, tu es la plus merveilleuse des mamans que j'ai eu de toute ma vie"!! ça, c'est l'éloquence de Manolo!

Visualiser la visite en téléchargeant le guide sur le site internet, visualiser l'itinéraire et combien de temps le trajet allait durer en fabriquant une petite carte de France représentant le trajet et enfin rédiger un petit scénario pour lui expliquer ce qu'on attendait de Manolo.

Arrivés à Mulhouse, presque 6 heures de route, (partis à 6 h du mat) on a "englouti" nos sandwichs sur ordre de Manolo impatient qu'on n'a pas voulu faire attendre plus longtemps et la visite a commencé. 5 heures de visite! C'est la première fois qu'il reste aussi longtemps dans un site. C'est dire s'il était heureux d'y être! Il faut dire que l'ensemble de l'exposition s'étend sur 20 000 m². C'est une visite totalement adaptée, on est libre de circuler comme on veut, d'aller et de revenir dans les différentes salles, pas besoin de suivre un sens contraignant. Pour nous, c'était idéal car Manolo allait et revenait sur les bruits, les trains qu'il aimait et qui lui procuraient des sensations. Il est même revenu dans la première salle avant de partir. La cerise sur le gâteau c'était les animations proposées à l'extérieur : Balade "à volonté" (Manolo a fait 8 tours!) sur le petit train "le mini express d'Alsace" et le "baptême du rail" en draisine.

A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
A la cité du train
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A la cité du train
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A la cité du train
A la cité du train
A la cité du trainA la cité du train
A la cité du trainA la cité du train
Bretagne

D'abords une pause sandwich à Honfleur. Manolo était impressionné de voir les cargos.

J'ai mal préparé les vacances...J'aurais du faire un emploi du temps visuel de cette semaine en Bretagne, avec les endroits qu'on allait découvrir et les activités qu'on allait faire. J'aurais du mieux lui expliquer et mieux le préparer car faute de temps, les vacances n'ont pas été du repos. Comme au zoo, ça a été une galère et on a du s'adapter en permanence. Manolo avait perdu ses repères. Il voulait rentrer à la maison. Il a dormi toutes les nuits avec moi. Il ne comprenait pas ce qu'on faisait ici et pourquoi on y restait si longtemps. Il était en recherche permanente de stimulations vestibulaires. Il voulait sans cesse aller sauter dans le trampoline du camping et ne voulait rien faire d'autres. On est allé deux fois sur la plage, il a fait deux énormes colères car il voulait aller sauter dans la structure gonflable du club Mickey. Pour pouvoir profiter et se détendre un peu, éviter les grosses colères on a du "poser" des renforçateurs. "On fait d'abord ça et ensuite tu pourras faire ça". Le renforçateur le plus attractif était le parc à structures gonflables. "Au p'tit délire". On y est allé deux fois. Toboggan, Karting, jeux d'eau, labyrinthe gonflable...A la caisse, il nous a fait rire quand j'ai demandé un tarif réduit pour personne handicapée, il a rétorqué : "Je n'suis pas handicapé, je suis autiste".

Bretagne
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"Une courte recherche d'un abri avant une giboulée...

                  Croyez-moi ce n'est pas autre chose,

                                                                      la vie!" proverbe japonais       

La visite de nos petits cousins "Bretons". Super journée. Manolo et Faustine se sont Re "trouvés", ont fait plein de tours de manège...Deux petits "touristes hollandais! Manolo sait bien maintenant qu'1 ponpon attrappé = 1 tour gratuit!!
La visite de nos petits cousins "Bretons". Super journée. Manolo et Faustine se sont Re "trouvés", ont fait plein de tours de manège...Deux petits "touristes hollandais! Manolo sait bien maintenant qu'1 ponpon attrappé = 1 tour gratuit!!
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Cette semaine s'est terminée par une belle et chaleureuse rencontre. Michelle et Michel.
Cette semaine s'est terminée par une belle et chaleureuse rencontre. Michelle et Michel.
Cette semaine s'est terminée par une belle et chaleureuse rencontre. Michelle et Michel.

Cette semaine s'est terminée par une belle et chaleureuse rencontre. Michelle et Michel.

" Quand le caractère d'un homme te semble indéchiffrable,

                       regarde ses amis." proverbe japonais

Publié par Corinne G. - - Manolo, TED, Autisme, Asperger, ABA, stimulation vestibulaire

Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.
Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.

Aout 2013. Manolo ne veut pas aller vers la baignade. La foule est trop dense. Il préfère s'en tenir à l'aire de jeu.

Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!
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Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!

Juin 2014. Moins de foule. Manolo accepte d'aller sur la plage. Tente même le toboggan géant!

Au bord d'un lac
Manolo progresse pas à pas. L'an dernier, une baignade dans le lac était impensable. Aujourd'hui, il semble empreinter le chemin d'une existence "normale".

Publié par Corinne G. - - autisme, ted, Asperger, handicap

La hottée du diable

Il a aimé l'ambiance que dégage ces blocs de grès entourés de sable et de landes à Callune.

Au point de vouloir y retourner le lendemain.

Lui que rien ne semble intéresser.

Il a arpenté ce paysage pittoresque avec son bâton de pèlerin en se racontant des histoires.

Un grand progrès.

"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo
"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo
"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo
"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo
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"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo

"Un paysage enneigé où vit un léopard noir". Manolo

Publié par Corinne G. - - autisme, Manolo, ted, La hotté du diable

J'ai 2 nouveaux petits copains, Noé et Maxime. Je les ai rencontrés au parc. Maxime est petit, c'est pour cela qu'il prononce mal mon prénom. Il m'appelle Atoyo. C'est tellement mignon et rigolo que maman et Louise m'ont imaginé en Manga. Louise (Enopée) m'a dessiné et ensemble, elles ont conçu un T-shirt pour balayer les apparences et que plus jamais, dans les lieux publics on ne me traite de "mongol". Peut être que nous parviendrons à sensibiliser les gens à la différence, à la tolérance, à l'autisme. J'aime retrouver mes copains au parc. Ensemble, on s'amuse. On a les mêmes jeux. Noé aime les jeux vidéo, comme moi. On se comprend.

"Aucune route n'est longue au côté d'un ami" Proverbe japonais
"Aucune route n'est longue au côté d'un ami" Proverbe japonais
"Aucune route n'est longue au côté d'un ami" Proverbe japonais
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Ni bizarre, ni caractériel, ni mal élevé...Simplement autiste Asperger. "Je m'appelle Manolo. Apprends à me connaître"
Ni bizarre, ni caractériel, ni mal élevé...Simplement autiste Asperger. "Je m'appelle Manolo. Apprends à me connaître"

Ni bizarre, ni caractériel, ni mal élevé...Simplement autiste Asperger. "Je m'appelle Manolo. Apprends à me connaître"

Ami "Aspi", tu peux avoir le même T-shirt si tu veux. Il te suffit d'écrire ton prénom à la place du mien! Clic sur ce lien :

http://quartierjeunesboutique.spreadshirt.fr/

Création et illustration d'un forum pour Ados par Louise ma grande soeur.

http://www.quartierjeunes.com/

Maintenant nous savons que Manolo est atteint du syndrome d'Asperger.

Le chemin qui nous a mené au diagnostic aura demandé 5 ans.

http://www.asperger-integration.com/

http://www.autisme-france.fr/autisme-france

« Tant que tu ne peux pardonner à autrui d'être diffèrent de toi tu es encore bien loin du chemin de la sagesse. »

Proverbe chinois

Une idée reçue sur la question de l'autisme : On pense que l'enfant autiste n'a pas envie d'avoir des relations sociales. Or, le rêve d'un enfant autiste c'est d'avoir des amis. Le seul souci c'est qu'il n'a ni les outils, ni les codes, ni les règles pour s'intégrer dans un groupe. "Une triade est déjà vécue comme un groupe pour lui. Il doit apprendre à vivre avec les autres et adapter son comportement, qui peut être restrictif (centre d'intérêts restreints)".

"Je sais que je suis différent d'eux, d'une manière que je ne peux exprimer ni comprendre.(...). C'est comme si je ne pouvais trouver ma place nulle part, comme si j'étais né dans un autre monde. Le sentiment de ne jamais être tout à fait à l'aise ou en sécurité, d'être toujours d'une certaine manière à part ou exclu, me pesait beaucoup. Progressivement, je devins plus conscient de ma solitude et j'eus très envie d'avoir un ami.(...). J'étais sûr que d'une manière où d'une autre, cela me rendrait moins différent. Peut-être alors, pensais-je, les autres enfants ne trouveraient pas que je suis si bizarre.(...). Il était difficile pour moi d'interagir avec eux. L'une des raisons, c'est que je ne savais ni quoi faire ni quoi dire.(...). Je ne comprenais pas que le but de la conversation n'est pas de parler uniquement des choses qui vous intéresse.(...). Écouter les autres n'est pas facile pour moi. Quand quelqu'un me parle, j'ai souvent le sentiment d'être en train de chercher une station de radio, et une grande partie du discours entre et sort de ma tête comme des parasites.(...). Je trouve presque impossible de lire entre les lignes.(...). J'ai tendance à n'accepter que l'information pure, ce qui signifie que j'ai du mal à utiliser le langage dans un contexte social, comme la plupart des gens.(...). Savoir si quelqu'un attend de moi que je réponde à une assertion n'est pas intuitif, et ma capacité à faire certaines choses, comme parler de la pluie ou du beau temps ne m'est venu qu'après beaucoup d'entraînement."

ATOYO, c'est mon prénom Manga

Publié par Corinne G. - - ted, Autisme, Asperger, Manolo

Un jour au Zoo

En partance pour le zoo, Manolo ne veut plus y aller. Nous l'avions pourtant préparé : Louise lui avait présenté le site avec les photos des animaux qu'il allait voir!! "Je veux, je veux pas" : Quand il est angoissé par un évènement qui bouleverse son quotidien, même s'il y est préparé, Manolo adopte un comportement oscillatoire. Il veut puis il ne veut plus puis il veut...etc. Par exemple il veut du jus de fruits, on le lui donne mais il n'en veut plus il veut de la grenadine, on la lui donne mais il n'en veut plus c'est du jus de fruits qu'il voulait. Il ne veut pas s'habiller, il veut rester en pyjama puis il veut mettre ses chaussures, puis il ne veut plus puis il veut mais seulement ses chaussures d'hiver (trop petites et usées qui sont parties à la déchetterie et qu'il a eu du mal a quitter!)...etc. Tout cela dans une grande agitation, des cris et des pleurs.

Arrivés sur le site Manolo ne veut pas regarder les animaux, il veut se promener, Tantôt assis dans sa poussette tantôt il la pousse. "Je veux rentrer à la maison" (Sa draisienne nous a été refusée à l'entrée. "Question de sécurité pour l'enfant. S'il tombe du vélo et qu'il tombe dans l'enclos des ours, nous sommes responsables". On s'habitue à entendre de tout. On a eu beau expliquer qu'il se déplace avec et qu'elle le sécurise dans la foule comme le déambulateur ou la cane des personnes âgées, qu'on est des parents responsables faisant attention au parcours qu'il empreinte, à sa vitesse, à Manolo et aux autres. Qu'elle va l'aider à s’acclimater et qu'ensuite il ira de lui même dans sa poussette. Rien à faire. Nous ramenons la draisienne à la voiture. De retour à la caisse la caissière qui était prête à accepter la draisienne (contre 2) lui fait un tarif enfant handicapé. 18€ au lieu de 25€. Mince consolation car nous savons que la visite va être tendue!

Nous évitons les "longues" stations devant les animaux. Comme au parc d'attraction...nous marchons...marchons!! A chaque passage devant le box d'un animal, Manolo ne veut pas celui là mais un autre. Il oscille encore en criant. Nous ratons bien sûr tous les spectacles et n'en verrons que des brides car Manolo ne veut pas rester. Il faut s'adapter : On s'arrête alors régulièrement aux relais gourmands. A chaque étape, une friandise. Petit à petit, Manolo s'adapte, se détend. Finalement, c'est la ferme avec les boucs et les lamas qui aura le plus de succès : leurs babines le chatouillent en mangeant les pop cornes dans sa main.

Le lendemain, Manolo nous dira : "Quand quoi on retourne au zoo? Le zoo, c'était bien...Mais c'est loin"!

A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
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A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.
A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.

A chaque étape, un renforçateur! Manolo applaudit au spectacle des otaries, flappe devant le bouc et rit aux éclats sous les chatouilles de ses babines.

Publié par Corinne G. - - Autisme, flapping, ABA, Manolo

Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï
Manolo et Meï

Quand Meï est arrivée dans la famille, Manolo était brutal avec la petite chatte de Louise. Il la prenait par les pattes ou la queue, approchait sa main pour se faire mordre ou l'embêtait sans cesse. Maintenant il s'approche d'elle en douceur et est très câlin.

Tendresse, complicité, moments partagés...

Quelques tranches de vie qui nous remplissent de bonheur...

Naissance le 8 mars 2009 pour la journée de la femme, à J - 1...Un beau cadeau.

Manolo ne fait plus de sieste depuis l'âge de 18 mois, mais il peut se laisser aller dans mes bras. Alors quand ça arrive, je reste dans le canapé à attendre qu'il se réveille (il peut dormir comme ça 2 voire 3 heures!!). Tant pis, pourvu qu'il dorme un peu.

Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
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Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...
Tendresse, complicité, moments partagés...

Ma mère elle a quelque chose

Quelque chose dangereuse

Quelque chose d'une allumeuse

Quelque chose d'une emmerdeuse

Elle a des yeux qui tuent

Mais j'aime ses mains sur mon corps

J'aime l'odeur au-dessous de ses bras

Oui je suis comme ça

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

L'amour je trouve ça toujours

Dans les yeux de ma mère

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

Ma mère elle m'écoute toujours

Quand je suis dans la merde

Elle sait quand je suis con et faible

Et quand je suis bourré comme une baleine

C'est elle qui sait que mes pieds puent

C'est elle qui sait comment j'suis nu

Mais quand je suis malade

Elle est la reine du suppositoire

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

L'amour je trouve ça toujours

Dans les yeux de ma mère


Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière


Ma mère a quelque chose

Quelque chose dangereuse

Quelque chose d'une allumeuse

Quelque chose d'une emmerdeuse

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

Dans les yeux de ma mère

Il y a toujours une lumière

Dans les yeux de ma mère.

Tendresse, complicité, moments partagés...

Merci Arno, avec toi et grâce à toi je peux pousser mon petit coup d'gueule.

Manolo n'est pas autiste parce que je suis une mère fusionnelle et pathologique.

http://www.soutenonslemur.org/tag/apipa-asperger-ted/

Une équipe formidable

Manolo n'est pas encore scolarisé. Il est accueilli en halte-garderie depuis l'âge de 18 mois. Les difficultés d'installation du langage et la non-utilisation du "je", les difficultés à gérer la nouveauté et la frustration, les angoisses de séparations, la propreté diurne non acquise, les difficultés à se repérer dans le temps et les stéréotypies comportementales, ne m'ont pas permis d'envisager sereinement une entrée à l'école pour la rentrée 2012. J'ai préféré différer cette entrée en le maintenant dans un milieu sécurisant pour lui parce que familier, le temps de faire le point sur son développement psychomoteur. Le parcours qui m'a menée au "diagnostic" a été long mais a enfin confirmé mes suspicions sur d'éventuels T (troubles)E (envahissants)D (du Développement). Ce "diagnostic" lui ouvre désormais des Droits comme une demande d' A (auxiliaire) V (de vie) S (scolaire) I (individuelle), entre autres pour une future scolarisation partielle. En attendant, il retrouve tous les 15 jours ses petits copains de la halte avec lesquels il se socialise et partage des activités. Karine, Cécile, Amandine et Nathalie l'accueillent avec tendresse, patiente, bienveillance et une ouverture d'esprit exemplaire.

La halte fête Noël 2012. Manolo adore les contes qu'il écoute avec beaucoup d'intérêt.

La halte fête Noël 2012. Manolo adore les contes qu'il écoute avec beaucoup d'intérêt.

Manolo aligne, regroupe, étale, installe, à terre mais aussi sur tous les supports : coffre, canapé... Il adore jouer sur un lit défait du matin : La couette tirée vers le pied du lit forme un relief peu évocateur pour nous, seulement un lit aéré. Lui y voit des monticules avec des routes, des ponts, des voix ferrées, des aiguillages et des passages à niveaux. Alors, avec le "sérieux des marmots" il place "sa circulation" ou "son chantier" comme il dit, disposé rigoureusement au millimètre près. Puis, comme pour montrer qu'il est content, fait des "allers-retours à quatre pattes" près de son installation. Il se parle parfois dans un jargon incompréhensible. La psychiatrie appelle ses intérêts spécifiques "des traits obsessionnels". Et nous, gens "normaux" avons nous des passions, quelles sont elles, sont elles utiles pour notre équilibre psychologique et ne constituent elles pas l'élaboration et le reflet de notre personnalité de ce que l'on est en tant qu'être humain? Certains s'adonnent au sport, d'autres se passionnent pour le tuning auto, pour le bodybuilding ou encore pour notre "Johnny national". Ces passions-là sont socialement acceptées tandis que nous sommes déjà confrontés aux remarques blessantes comme : "il est grave le gamin". Manolo lui est pour l'heure très urbain. il connait déjà bon nombre de panneaux routiers et commence à devenir "un petit GPS vivant". Il n'a que 4 ans!

Manolo joue !!... A sa façon.

" Bienheureux les fêlés car ils laissent passer la lumière "

Michel Audiar

Installation de panneaux, de voitures, de trains, de chantiers, de pique-nique.
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Juin 2012. Manolo trouve un vieux code de la route dans la bibliothèque.

Quand il joue, Manolo aligne, se parle dans un jargon, lance les voitures et marche à 4 pattes.

Teddy, mon petit frère

“Le blog consacré à mon enfant autiste”

Rédigé par Corinne G.

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